Situações da família
Para saber a escolaridade dos familiares, questione acerca de seu grau de instrução (ensino fundamental, médio ou superior), em que área atua, qual a profissão. Procure identificar a compreensão dos familiares sobre o tema. Considere que muitos não têm conhecimento suficiente.
Para identificar o conhecimento dos familiares, faça questões abertas e amplas, que lhes permitam compartilhar suas experiências, como: “O que você sabe sobre HIV? O que você sabe sobre a doença da/o _____ (nome da criança)?”. Caso não conheçam, pergunte: “Você conhece outras crianças que têm HIV?”. Respeite a escolha do familiar de realizar a conversa sem a presença da criança, se for o caso.
Observe se o entendimento é suficiente para que o familiar compreenda o diagnóstico e o prognóstico. Para favorecer o conhecimento, indica-se grupos de educação em saúde para informações das dimensões bio-psico-sócio-espiritual e clínicas.
A comunicação do diagnóstico é mais fácil quando o familiar conhece o quadro clínico da criança.
Considere que a prontidão da família para a comunicação envolve seu conhecimento e estado emocional, seja para receber a notícia ou para compartilhá-la com a criança. Quando os familiares dizem que não estão prontos para informar a criança sobre seu diagnóstico, geralmente relatam falta de coragem e de habilidade, bem como dificuldade de lidar com reações negativas. Você pode perguntar sobre os sentimentos de estar lidando com um diagnóstico difícil. Para encorajá-los, reitere o direito da criança de saber seu diagnóstico.
O estado emocional influencia no encorajamento para comunicar à criança, o que também pode estar relacionado à segurança devido à presença do profissional. Então, reforce que eles podem optar por estratégias de comunicação para a criança com ou sem a presença de profissionais.
Reconheça que a comunicação do diagnóstico é construída em conjunto entre a família e a equipe. Nesse processo, a família pode contar com o subsídio teórico, técnico, tecnológico e legal da própria equipe. Os profissionais, às vezes, se defrontam com uma realidade diferente da sua e que extrapola o que está na literatura. É necessário que você e sua equipe façam uma crítica ao seu conhecimento e suas percepções.
Considere que esse processo construído em conjunto possibilita um encontro que potencializa as qualidades de ambos os grupos sociais envolvidos. Então, juntamente, os profissionais e os familiares precisarão reconhecer a centralidade do bem-estar da criança e a segurança daqueles que com ela se relacionam, estabelecendo um diálogo que permita o melhor encaminhamento.
Oriente sobre a comunicação precoce e seus benefícios, esclareça as dúvidas e apoie-os nesse momento.
Você pode identificar e analisar a rede apoio da família. Isso é possível perguntando para os familiares com quem eles contam, solicitar que eles listem ou desenhem/representem as pessoas com quem convivem e em quem podem confiar. Verifique com quem compartilharam ou quem sabe acerca da condição de saúde da criança.
Você também pode incentivar a participação em grupos de apoio, que proporcionam troca de informações em linguagem acessível, o que possibilita que a família conheça mais sobre o quadro clínico da criança e o prognóstico de outros na mesma situação. Inclusive, você mesmo pode promover esse espaço no serviço de saúde.
Grupos de apoio possibilitam a troca de vivências entre os pares.
