Situações que envolvem o direito da criança de saber
É importante que você saiba que o Artigo 12 da Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos da Criança estabelece que “deve ser assegurado à criança que é capaz de formular seus próprios pontos de vista o direito de expressar suas opiniões livremente sobre todos os assuntos relacionados a ela, e tais opiniões devem ser consideradas, em função da idade e da maturidade da criança”. Ainda, o Artigo 17 estabelece que toda criança deve ter “acesso às informações e materiais de uma diversidade de fontes nacionais e internacionais, especialmente aquelas destinadas à promoção de seus interesses sociais, espirituais, bem-estar moral e saúde física e mental”.
Compartilhe com a sua equipe quais crianças ainda não sabem do diagnóstico e discutam sobre como apoiar a família para garantir o direito de a criança saber seu diagnóstico.
Para identificar como os familiares garantem esse direito, você pode fazer perguntas, como:
“vocês consideram que a criança deve saber do seu diagnóstico? A criança participa dos cuidados cotidianos do tratamento? Vocês permitem (ou incentivam) que ela participe das decisões acerca de sua saúde?”
Aproveite as respostas para sensibilizá-los sobre a garantia desse direito, o que é tão importante quanto capacitá-los.
Os familiares, principalmente os pais biológicos, consideram difícil iniciar esse processo por motivos como falta de conhecimento sobre o HIV e preocupação com a capacidade de compreensão da criança. Ainda, seus medos incluem: a reação da criança; prejudicar o relacionamento da família; e que a criança divulgue inapropriadamente a outras pessoas. Assim, os familiares podem adiar a comunicação, com a intenção de proteger a criança de sofrimentos, como medo da morte e de discriminação.
A comunicação é adiada porque a família não sabe como contar, mas principalmente porque precisa lidar com seus próprios medos.
Enfatize os benefícios da comunicação e a incentive entre os familiares e a criança. Oportunize momentos para questionamentos, como: informações específicas sobre o HIV, planejamento do seu futuro e como buscar apoio entre os pares. Outro benefício em longo prazo é o comportamento sexual mais saudável e responsável.
Respeitar o direito da comunicação preserva a confiança, promove a aceitação da doença, o enfrentamento de situações de discriminação e a participação no tratamento, bem como melhora sua adesão.
Quando o direito da criança de saber sua condição de saúde não lhe é garantido na infância, outros motivos poderão desencadear a comunicação, como: necessidades no autocuidado (por exemplo: comprometimento com a adesão ao tratamento antirretroviral e com a prevenção de reinfecção ou de transmissão do HIV pelo início da vida sexual), seu adoecimento, orfandade, preparação para a transição do serviço pediátrico para o serviço de adulto/infectologia, entre outros.
É benéfico que a criança saiba antes e se prepare emocionalmente e com o conhecimento necessário para enfrentar esses eventos futuros.
Você precisará identificar como sua equipe de trabalho garante esse direito: pergunte se eles acreditam no direito da criança de saber. Observe se a criança participa nas discussões e decisões acerca do seu tratamento, se conversa durante as consultas e como os profissionais possibilitam que isso aconteça.
Por vezes, os profissionais centram as orientações na família por considerar que a criança não tem maturidade para compreender. Contudo, a falta de participação da criança prejudica a comunicação. Então, discuta com a sua equipe sobre como incluir a criança, garantindo seu direito de participar das decisões.
