Derivado do latim pallium, o termo paliar significa proteger. Os cuidados paliativos são definidos como uma forma de assistência aos pacientes e famílias que enfrentam doenças graves, potencialmente ameaçadoras à continuidade da vida. É uma maneira de protegê-los, de amenizar a dor e o sofrimento, tanto físicos, psicológicos, sociais ou espirituais. 

Receber o diagnóstico de uma doença grave é sempre angustiante. Mas o fato de não possuir cura não significa que o cuidado deva terminar ou que não exista algo a ser feito. Ao contrário, significa que uma equipe multidisciplinar poderá atender o enfermo e seus familiares e prestar auxílio em diferentes aspectos. 

Equipe Matricial de Paliação do HUSM 

Os cuidados paliativos devem ser oferecidos em todos os hospitais que atendem pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Além disso, a Organização Mundial da Saúde (OMS) determina a implantação do atendimento também nas Unidades Básicas de Saúde (UBS’s), para que o paciente seja auxiliado desde o diagnóstico.  Entretanto, em muitos casos a realidade não é bem assim. 

O Hospital Universitário é um dos poucos da região que tem equipe multidisciplinar para prestar esse serviço. A Equipe Matricial de Paliação do HUSM (EMPHUSM) foi criada em 2017 e, atualmente, conta com uma médica paliativista, uma oncologista, dois psiquiatras, uma geriatra, duas enfermeiras, duas assistentes sociais, dois psicólogos, uma terapeuta ocupacional e um fisioterapeuta.

A médica paliativista Raquel Thomaz explica que, além do controle de sintomas, uso de medicação, realização de exames e demais procedimentos feitos com quem está em estado grave, os cuidados paliativos promovem o bem-estar do enfermo a partir de outros meios. 

Se o paciente deseja comer outros alimentos, para além da dieta hospitalar, ou receber a visita do seu animal de estimação, por exemplo, a equipe realiza esses pedidos. Música e apoio espiritual também são desejos frequentes dos internados. Raquel destaca que, por trás de tais cuidados, há comprovação científica que demonstra resultados positivos. 

“Esse acompanhamento é importantíssimo pra gente que tá nessa fase. Uma fase não muito boa, mas que faz parte da vida e da morte”, afirma Gilton Ronei Martins, que tem 57 anos e há dois recebe cuidados paliativos. Ele conta que o suporte dado pela equipe, tanto para ele quanto para sua família, tem sido fundamental para lidar com a doença. 

Além da melhora na qualidade de vida, o paciente comenta a importância de um tratamento mais humanizado. Antes, Gilton fazia apenas as consultas necessárias e a quimioterapia. “Nos dias em que não tenho consulta, sinto falta. Eu tenho prazer em vir, porque eles são meus amigos. É um momento em que posso conversar e expor meus medos. Eu tinha muito medo de morrer e, nos cuidados paliativos, com o acompanhamento psicológico, perdi isso”, relata.

Também há casos de pacientes que preferem passar seus últimos dias em casa. Nessas situações, a equipe atua junto aos profissionais do serviço de atendimento domiciliar do HUSM. 

“A gente vai na casa do paciente, atende, tenta controlar os sintomas e vê o que a família precisa. O que queremos é isto: preservar a autonomia e a qualidade de vida ao máximo. Por isso, que é necessário ter tanta gente na equipe”, observa Raquel. Mesmo após o falecimento, a EMPHUSM segue com a prestação de serviço para as famílias e as auxilia na superação do luto. 

Rotina da equipe multidisciplinar

De acordo com a enfermeira Noeli Birk, desde o início até os dias atuais, a equipe de cuidados paliativos já atendeu mais de 400 pacientes. Os casos mais comuns são as doenças oncológicas. Depois estão os idosos com demência ou sequelas de acidente vascular cerebral (AVC), pessoas com problemas do coração, doença pulmonar obstrutiva crônica avançada, doenças do fígado avançadas e problemas cirúrgicos. 

No HUSM não há uma unidade própria para os cuidados paliativos. Os pacientes são internados nas alas correspondentes aos seus quadros e seus médicos devem solicitar a assistência. A partir do momento em que os serviços começam, o acompanhamento do enfermo é diário, de segunda a sexta-feira.

“A gente começa, geralmente, quando o paciente já está na fase final da vida, infelizmente. O ideal seria começarmos já no diagnóstico de uma doença grave. Quanto mais precocemente acompanharmos o paciente e a família, mais poderemos fazer por eles”, explica a enfermeira. 

Em muitos casos, não apenas o doente, mas também a equipe hospitalar não tem muito conhecimento sobre esses cuidados e acaba sem solicitá-los, ou o faz muito tarde. Para que a atuação possa ser mais efetiva, a EMPHUSM realiza capacitações para as diversas áreas, a fim de sensibilizar os funcionários. 

Josias da Costa Ribeiro só teve conhecimento do tratamento no momento em que sua mãe, com câncer, necessitou. Quando perguntado, afirma que a maior qualidade da equipe é a forma humana e próxima com que tratam os enfermos. “Acho que esse é o grande diferencial: a conversa, a acolhida. Às vezes parece ruim isso que a gente fala, mas é uma preparação. Uma preparação para uma morte mais amena, que não seja tão sofrida e dolorosa”, analisa. 

Dificuldade e preconceito

Dados da OMS mostram que 20 milhões de pessoas no mundo necessitam de cuidados paliativos todo ano. Contudo, apenas uma em cada 10 pessoas recebe o atendimento adequado. 

A médica Raquel conta que, na esfera acadêmica, o tema ainda é pouco abordado. Ela mesma só obteve conhecimento sobre os cuidados paliativos depois de formada, quando fazia especialização em geriatria. Para a especialista, o desafio é começar na graduação a trabalhar o assunto, coisa que hoje poucas universidades e cursos fazem. 

Outra dificuldade relatada é que os cuidados paliativos têm sido apenas associados a quem está prestes a morrer. “O que a gente gostaria é tirar esse rótulo que ficou. É falar de vida. É promover qualidade de vida. É falar da morte sem tabu. É a morte como sendo pertencente. A gente faz o que faz para viver bem e morrer bem. Não queremos que ninguém morra com dor, sofrendo ou sozinho”, salienta a médica. 

Apesar do preconceito e das dificuldades existentes, a enfermeira Noeli mostra também outra perspectiva. Para ela, o trabalho a modificou muito, principalmente na compreensão da sua finitude e na importância da valorização da vida. 

“Os cuidados paliativos nos ensinam isto: dizer o quanto amamos cada pessoa; saber o quanto a gente é pequenininho; saber que hoje eu sou a enfermeira, mas amanhã posso ser a paciente”, avalia.

Repórter: Melissa Konzen, acadêmica de Jornalismo 

Colaborou: Mirella Joels, acadêmica de Jornalismo

Ilustradora: Beatriz Dalcin, acadêmica de Publicidade e Propaganda

Mídias Sociais: Nataly Dandara, acadêmica de Relações Públicas, e Carla Costa, relações públicas

Editor: Maurício Dias, jornalista